為加強罕(han)見(jian)病(bing)管(guan)理，促進罕(han)見(jian)病(bing)規范(fan)化診療(liao)，保障罕(han)見(jian)病(bing)用藥基本需求，維(wei)護罕(han)見(jian)病(bing)患者的健康權益(yi)，近日，國家衛生(sheng)(sheng)計生(sheng)(sheng)委組建了國家衛生(sheng)(sheng)計生(sheng)(sheng)委罕(han)見(jian)病(bing)診療(liao)與(yu)保障專家委員會。

　　該專(zhuan)家委(wei)(wei)員(yuan)會(hui)(hui)由鐘南山、曾溢滔、楊(yang)寶峰3位中國工程院院士擔任(ren)顧問(wen)，由18名相關領(ling)域(yu)(yu)(yu)專(zhuan)家組(zu)成(cheng)。主要包(bao)括：罕見(jian)病(bing)診(zhen)療領(ling)域(yu)(yu)(yu)6人，藥(yao)學和藥(yao)品供應保障領(ling)域(yu)(yu)(yu)4人，罕見(jian)病(bing)篩查(cha)領(ling)域(yu)(yu)(yu)、醫(yi)療保險領(ling)域(yu)(yu)(yu)、新農(nong)合領(ling)域(yu)(yu)(yu)、衛生經濟學領(ling)域(yu)(yu)(yu)各2人。專(zhuan)家委(wei)(wei)員(yuan)會(hui)(hui)的工作職責是：研究(jiu)提出符合我國國情的罕見(jian)病(bing)定(ding)義和病(bing)種范圍(wei)，組(zu)織(zhi)制定(ding)罕見(jian)病(bing)防(fang)治有關技術規范和臨床路徑，對罕見(jian)病(bing)的預防(fang)、篩查(cha)、診(zhen)療、用(yong)藥(yao)、康復及保障等工作提出建議。專(zhuan)家委(wei)(wei)員(yuan)會(hui)(hui)自發文之日起任(ren)期3年。